Изключителен

Жени с воля: Рак Thriver Джини Мейсън за това да се научи да живее един ден в даден момент

Въпреки че диагнозата рак на гърдата определено е плашеща, това не винаги е смъртна присъда. Това отчасти благодарение на всички констатации, направени от изследователски организации.

Нещата могат да станат особено страшни, когато жените или мъжете са диагностицирани с възпалителен рак на гърдата (IBC), който според Национален раков институт, се случва само в един до пет процента от всички случаи на рак на гърдата.



„Понастоящем 1/3 от пациентите с IBC вече имат далечна (метастатична) болест при диагнозата.“

IBC е и двете редки и агресивнии обикновено се диагностицира на по-млада възраст, ако се сравнява с други видове рак на гърдата. Отделно от това, афро-американските жени са по-склонни да развият заболяването, отколкото белите жени.

Все още има много открития, които трябва да се направят по отношение на IBC в днешно време, и Джини Мейсън го знае. Джини, регистрирана медицинска сестра, е диагностицирана с тази рядка форма на рак на гърдата през 1994 година.

Тя не само оцеля, но и помогна да създаде Фондация за изследване на възпалителния рак на гърдата, за да помогне на хората, които в момента преминават или преминават лечение.



В нашите усилия за повишаване на осведомеността за рак на гърдата като част от AmoMama #WomenWithWill проект, ние интервюирахме изключително Джини, за да научим повече за нейния опит, защо тя помогна за създаването на фондацията и какво можем да направим, за да помогнем.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Джини Мейсън от Фондация за изследване на възпалителния рак на гърдата | Снимка: С любезното съдействие на Джини Мейсън

Диагностициран сте с възпалителен рак на гърдата през 1994 г. Какви бяха първите ви мисли?



„По онова време никога не съм чувал за IBC, въпреки че съм медицинска сестра. Когато докторът ми каза колко е сериозно, ми беше трудно да повярвам, че не се чувствам по-болна. Бях само на 40, когато започнаха симптомите ми и на 41, когато ми поставиха диагноза. Не можех да си представя, че животът ми ще бъде толкова кратък.

Колко информация беше известна за този вид рак тогава? Какви изследвания направихте и къде потърсихте информацията?

„Запомнете, това беше време преди интернет! Обадих се на горещата линия на Националния институт за рак и те изпратиха лист с само няколко абзаца, в които се изброява петгодишна преживяемост от три процента. Единственият ми друг ресурс бяха моите лекари и те лекуваха само един друг пациент, който не е оцелял.

„Моите лекари се консултираха с лекари в Националния раков институт (NCI) за насоки и те определиха моята грижа. В допълнение, една от колегите ми каза, че брат й е в изследвания в NCI и го е накарал да ми се обади.

Той стана личен приятел и беше второто ми мнение през годините, когато трябваше да обсъдя нещо относно лечението “.

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Оцелелата от рак Джини Мейсън, ръководител на Фондацията за изследване на възпалителния рак на гърдата

Някой в ​​семейството ви имаше ли рак?

- Един от чичо ми имаше рак на белите дробове в средна възраст. Той беше тежък пушач и винаги съм смятал, че това увеличава риска му. Не можахме да намерим други членове на семейството, които са имали рак преди диагнозата ми. Дъщеря ни (и единственото дете) беше диагностицирана с много агресивен рак на гърдата в ранен стадий девет години след диагнозата ми. Справя се добре.

Как успяхте да победите рака и какво беше най-сложното, докато се занимавахте с него?

„Колебая се да използвам термина„ победи рака “. Ракът не играе справедливо и човек винаги трябва да бъде старателен и да обръща внимание на тялото си. Напомних ми, че когато само преди няколко месеца ми поставиха диагноза друг, несвързан рак. Едно от предизвикателствата, с които пациентите се сблъскват по време на лечението, е грижата за другите. '

„Трудно е за родителите ти и други близки членове на семейството. Оказвате се, че се опитвате да им помогнете да се справят, когато толкова много от вашата енергия преминава всеки ден. Работих по време на лечението.

Това беше емоционално полезно, като поддържах мозъка ми зает и мисля, че помогна на моите колеги да разберат, че не е нужно да спирате да живеете само защото имате рак. Рано научих, че не мога да контролирам случилото се с мен; Мога само да контролирам как реагирам.

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Оцелелата от рак Джини Мейсън, ръководител на Фондацията за изследване на възпалителния рак на гърдата

Кой ви подкрепя и помага най-много през този период?

- Съпругът ми е моят камък през цялото време! Когато казахме „за по-добро или по-лошо, болест и здраве“, имахме предвид това и той никога не се размаха. Най-голямата ни внучка беше на три месеца в деня, в който ми поставиха диагноза.

Майка й завършваше старшата година, току-що се омъжи и жонглира много. За мен беше терапевтично да седя и да люля това бебе, което не се интересуваше от това, че съм плешив или гаден. Тя щеше да ми се усмихне, а аз бях в мир. Това 'бебе' сега е омъжено за собствени бебета !!

Моите колеги в клиниката за психично здраве, където работех, бяха голяма подкрепа и свекърва ми пишеше редовно, тъй като живееше в друга държава. Имах огромна кошница, пълна с картички, идващи от хора по целия свят, с пожелание за мен!

Как останахте позитивни и оптимисти?

„По принцип съм човек с чаша, наполовина пълен и ще се опитам да намеря доброто в нещата. Знам, че ракът не се интересува дали имате положително или отрицателно отношение, но също така разбрах, че животът е много по-приятен за мен и за хората около мен, ако се опитам да оставам фокусиран върху радостта в живота.

Можех да умра в деня, в който получих диагнозата и да изчакам тялото ми да навакса, или да изживея всеки ден най-доброто, което можех. Не съм безсмъртен и утре никой не е обещан.

Чувствали ли сте се някога, че вече нямате сили да се биете?

„В разгара на лечението имаше моменти, в които се чувствах:„ ако можех само 24 часа, когато се почувствах добре, можех да си почина и да се храня. Мога да продължа. Не получавате тази възможност обаче. Опитах се да планирам малки награди, когато знаех, че ще бъда в най-добрия си вид.

Да пия чай или кафе с приятел, да отида на пикник, нещо, което ме накара да се чувствам нормално. За пациенти, които се занимават с метастатична болест, които вероятно никога няма да излязат от лечение, е по-трудно. Знаех кога трябва да завърша с активно лечение. Имах тази „светлина в края на тунела“. Пациентите с метастази нямат този лукс. '

Кога решихте да създадете фондацията?

„След активното си лечение реших да се върна и да получа бакалавърска степен по медицинска сестра. Започвах да имам по-дългосрочни странични ефекти от лечението и осъзнах, че може би няма да мога да правя стандартна сестринска работа в бъдеще и имам нужда от повече инициали след името ми.

Избрах да напиша дипломната си работа за това как интернет може да промени начина, по който хората с по-рядко срещани ракови заболявания могат да намерят подкрепа. Докато правех проучвания, на работния си компютър срещнах група пациенти и пациенти, които се грижат за IBC, чрез listserv. Един от тях беше Оуен, която съпругата му е починала от IBC.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Джини Мейсън от Фондация за изследване на възпалителния рак на гърдата | Снимка: С любезното съдействие на Джини Мейсън

Той и шепа други искаха да намерят начин да ангажират повече интерес към изследванията на IBC. Това също беше страст за мен. Срещнахме се с Оуен лично, когато съпругът ми и аз отидохме в Аляска, за да отпразнуваме завършването си в колежа и пет години от диагнозата ми за IBC.

Тогава официално се роди Фондацията за изследвания на IBC! Подадохме необходимата документация, за да се превърнем в 501 c 3 с нестопанска цел през 1999 г. “

Какъв съвет бихте дали на тези, които се лекуват за рак на гърдата в момента?

„Вероятно най-важният съвет, който ми беше даден, беше да се съсредоточа върху„ един ден по един “. Може да се окаже непосилно да се разгледа целият план за лечение.

Приятел, в средата на втория или третия си рецидив на рак на гърдата, каза, че да се лекуваш с рак е като да ядеш влак на Rice Krispies: правиш го по една лъжица наведнъж, без да гледаш колко повече има.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Джини Мейсън от Фондация за изследване на възпалителния рак на гърдата | Снимка: С любезното съдействие на Джини Мейсън

Ако се лекувате за рак, може да ви направи по-интроспективен, светът ви се чувства по-малък. Просто преминаването през деня може да бъде огромно постижение. Семейството и приятелите трябва да разберат това и да предложат помощ. Въпреки това, като пациент, трябва да се научите да приемате тази помощ. Не винаги е лесно !!

Съпругът ми трябваше да ми напомня, че винаги съм обичал да помагам на другите и когато отказвах помощ, крадях радостта на другия човек. Това беше отрезвяващ момент и се научих да казвам 'благодаря' и приемам предложението за пране или получаване на хранителни стоки и т.н. Не е нужно да сме супер жена всеки ден. '

Какви са симптомите на възпалителния рак на гърдата и как жените могат да знаят, че е време да посетят лекар?

„Типичните симптоми включват бързо увеличаване на размера на гърдите; зачервяване, обрив, промяна в цвета или натъртване на кожата; постоянен сърбеж; значителна топлина; изтъняване или удебелени участъци от кожата; болка, болка или тежест на гърдата; текстура на кожата като портокалова кора; промяна на зърната или освобождаване от отговорност.

Това не е изчерпателен списък, а по-скоро най-често срещаните симптоми, които пациентите са докладвали. “

Коя е основната мисия на вашата фондация?

„Да подобрим живота на хората, засегнати от възпалителния рак на гърдата чрез силата на действие и застъпничество. Ние правим това чрез насърчаване на иновативни изследвания на IBC, като обучаваме всички заинтересовани страни и неуморно се застъпваме както за пациенти, така и за оцелели. “

„Това е нашето официално изявление за мисия. На практика нашата мисия е както индивидуална, така и насочена към общността. Ние предоставяме много поддръжка „един на един“, като същевременно предоставяме информация на обществеността и медицинската общност. “

Разкажете ни повече за програмите и дейностите на вашата фондация.

„В продължение на 20 години ние се фокусирахме върху необходимостта от качествени, специфични за IBC изследвания, осъзнавайки, че образованието на обществеността и медицинската общност също е от съществено значение. Ние финансираме проучвания с ръководството на нашия медицински консултативен съвет, както и работим за разработването на специфични клинични изпитвания по IBC и уверяваме, че гласът на IBC е активна част от метастатичните дейности за рак на гърдата.

Нашата организация е част от Съюза за метастатичен рак на гърдата - съвместни усилия на много организации за рак на гърдата, за да се гарантира, че нуждите на пациентите с метастатични заболявания са адресирани.

„Наскоро предоставихме поредица от уебинари, фокусирани върху специфичните нужди на пациенти с метастази, които се занимават с ефектите от дългосрочното лечение.

Обучените доброволци предоставят подкрепа на хората с тревожни симптоми или въпроси, свързани с лечението по телефона и интернет. Доброволците са активни в преразглеждането на безвъзмездни средства, съвместни усилия за образование, работят с изследователи и достигат до обществеността чрез каналите на социалните медии.

Като малка, доброволческа група, ние често си сътрудничим с други организации, за да разширим обхвата си и да имаме по-голямо въздействие. “

От каква помощ се нуждаете или приемете фондацията си в момента? Как хората могат доброволно да даряват и даряват за вашата фондация?

„Като малка, доброволческа организация, винаги търсим хора, желаещи да споделят своите умения. Дарения в натура - услуги като компютърна експертиза, набиране на средства, връзки с обществеността, писане и други са винаги добре дошли.

Разбира се, финансовите дарения винаги са добре дошли и могат да бъдат направени с кредитна карта чрез нашия уебсайт, чрез изпращане на чек или чрез Facebook на нашата организационна страница. “

Какво друго могат да направят хората, за да помогнат?

„Тъй като не сме членска организация, разчитаме на хората да споделят наученото с другите. За съжаление, много лекари не са запознати с IBC и е от съществено значение да бъдете свой защитник.

Поставянето на образователни брошури в фитнес зали, салони за нокти, магазини за красота и други са чудесни начини да достигнете до обществеността. Освен това статиите в местната преса, особено през октомври, могат да бъдат полезни в образованието. “

Разкажете ни за най-новите постижения и напредък в изследванията за лечение на възпалителния рак на гърдата.

„Когато започнахме в края на лятото на 1999 г., нямахме представа колко сложен може да бъде ракът и предстоящите предизвикателства. По това време почти никой не изучаваше заболяването поради високата смъртност. Намерихме един изследовател и се съсредоточихме да му помогнем по какъвто и да е начин.

Получаването на информация за клиничните изпитвания на пациенти винаги е било важно и ние сме помагали за разработването и прилагането на основни изпитвания за лекарства като Tykerb. Важно постижение беше работата с Националната всеобхватна ракова мрежа (NCCN), за да ги публикуват насоки за диагностика и лечение на IBC.

Тези насоки се използват в образованието на медицинските училища и помагат на онколозите в общността при справяне с по-рядко срещани видове рак. “

„Тези насоки оказаха значително влияние. През 2019 г. работихме с Националната програма за акредитация на центровете за гърди (NAPBC), за да осигурим програма за продължаващо медицинско обучение на лекарите за диагностика и лечение на IBC.

Всички бяхме развълнувани да отбележим, че близо 700 участници взеха участие в уебинара! Тази трайна програма се споделя с колеги в други страни, за да помогне на образованието на техния медицински персонал. Изследванията на IBC остават фрагментирани поради липса на средства и ограничени пациенти във всеки даден географски район. “

„В момента работим с две други групи за разработване на система за оценяване, която ще помогне на медицинските специалисти да оценят пациентите за потенциални IBC и да ги насочат своевременно към специалист по гърди.

Понастоящем 1/3 от пациентите с IBC вече имат далечно (метастатично) заболяване при диагнозата. Забавянето на диагнозата може да бъде една от причините за това. Също така е важно да се дефинират по-ясно критериите за IBC. Тя остава клинична диагноза, разчитаща на субективната гледна точка на лицето, което предоставя оценката. “

Това интервю е част от това на AmoMama #WomenWithWill, Той е създаден, за да повиши осведомеността за рак на гърдата и да даде на жените платформа за споделяне на своя опит. Ако сте оцелял от рак на гърдата или се справяте с него в момента и искате да ни разкажете вашата история, моля, свържете се с нас чрез имейла или други социални мрежи.

Ⓘ Информацията в тази статия не е предназначена или подразбираща се като заместител на професионални медицински съвети, диагноза или лечение. Цялото съдържание, включително текст и изображения, съдържащи се или достъпни чрез този NEWS.AMOMAMA.COM, е само за обща информация. NEWS.AMOMAMA.COM не носи отговорност за действия, предприети в резултат на четене на тази статия. Преди да предприемете някакъв курс на лечение, моля консултирайте се с вашия доставчик на здравни грижи.